Het is alweer een jaar geleden dat ik schreef over mijn chronische darmontsteking (lees hier Deel I en Deel II). Voor degene die pas later zijn ingehaakt: ik blijk de zeldzame darmontsteking collagene colitis te hebben. Iets wat bij slechts 0,3 tot 5 procent van alle mensen me darmklachten voorkomt. De reden dat ik deze post schrijf is dat ik goed nieuws heb, wat ik heel graag met jullie wil delen.
Ik kan me nog héél goed de blijdschap van mijn arts herinneren: “We hebben de oorzaak gevonden!” Natuurlijk is het niet leuk om te horen dat je ‘ziek’ bent, maar het geeft wel veel rust wetende dat je klachten niet tussen je oren zitten. Zoals gezegd bleek het om de zeldzame darmontsteking collagene colitis te gaan. Iets waar ik naar alle waarschijnlijkheid al jarenlang last van had, omdat ik het B12-niveau had van -ik citeer mijn arts- ‘een 40-jarige alcoholist die niets fatsoenlijks eet’. En dat kan blijkbaar alleen als er door je darmen al járen geen B12 meer wordt opgenomen (lees: je lever heeft een natuurlijke voorraad waarmee je al 4 jaar vooruit zou kunnen). Hij verwonderde zich erover dat ik niet ter plekke uit pure vermoeidheid van mijn stoel donderde. ‘Nee, hoor. Ik voel me prima!,’ wist ik hem mee te delen. Toch ben ik altijd wel iemand geweest die ‘vroeger’ vaak ziek was. Niet wetende dat dit de grote boosdoener was.
Het goede nieuws? Het was te behandelen. Helaas niet met het meest onschuldige pilletje: een variant op prednison was de oplossing. Drietal per dag. Welke ik -thank god!- na enkele maanden al mocht afbouwen naar twee pillen per dag. Ik bleef regelmatig teruggaan naar het ziekenhuis voor controles en checkte ook telefonisch bij mijn arts in. Toen ik nét na mijn terugkomst uit New York weer met de arts mijn ‘status’ besprak, kwamen we beide tot de conclusie dat ik mag proberen geheel te stoppen met de medicijnen. Hoewel de chronische ontsteking naar alle waarschijnlijkheid altijd zal blijven sluimeren en er een kans bestaat dat deze enthousiast terugkeert, gaat het momenteel ontzettend goed. En dat mag worden gevierd met een medicijnen stop. YAY! Natuurlijk blijf ik gewoon onder controle van het ziekenhuis en mag ik de behandeling zelf herstarten wanneer het voor langere tijd niet goed gaat. Mijn B12-injecties ‘moet’ ik ook gewoon blijven nemen. Dit met de reden dat mijn darmen waarschijnlijk altijd grote moeite zullen blijven hebben om (voedings)stoffen goed op te nemen. Toch ben ik voor nu ontzettend blij dat het hier gewoon even bij blijft. Of dit nou slechts voor 2 maanden is of voor 2 jaar. Dat moet worden gevierd me een extra toast op mijn verjaardag volgende week. Toch?
Hebben jullie weleens gehoord van collagene colitis?
Ah onwijs fijn! Ik hoop dat je een hele tijd van de pretnizon af mag blijven. Het is inderdaad geen prettig medicijn. Kom maar op met dat strakke gezicht haha :)
Precies! Al vrees ik dat mijn bolle wangen gewoon genetisch zijn, haha ;-)
En ze staan je ook super! Hihi :)
Maarre, wat fijn zeg! Hopelijk gaat het afbouwen goed en kan je lang zonder pilletjes weer verder :)
Ik heb nog nooit gehoord van deze chronische aandoening. Als ik lees hoe weinig mensen deze chronische aandoening hebben onder alle mensen met darmklachten vind ik dit ook niet gek. Wel fijn dat je nu mag stoppen met je medicijnen, hopelijk blijft dit goed gaan.. altijd fijn om af te mogen bouwen/ stoppen met medicatie :-)!
Het is inderdaad écht niet gek als je hier nog nooit van hebt gehoord. Dus ik neem je niks kwalijk! Dankjewel voor je lieve reactie. <3
Wat ontzettend leuk en goed dat je voorlopig mag afbouwen qua medicijnen! Lijkt me echt niet zo leuk om een chronische darmontsteking te hebben, al voelde je je toen je het ontdekte wel gewoon goed (gelukkig maar)! Geniet ervan op je verjaardag ;)! X
Nee, het is inderdaad allesbehalve ideaal. Ik was allang blij dat ik me niet zo moe voelde, als dat de arts had ingeschat ;-) DANKJEWEL!
Wat supergoed nieuws! Dat is nog eens een geweldig begin van deze dag, gefeliciteerd! En ik duim mee dat je nog heeeeeeel lang deze stop mag houden cheers <3
Wat lief, dankjewel <3
Wat fijn! Ik had er nog nooit van gehoord
Wat fijn dat je mag afbouwen/stoppen met de medicatie! Hopelijk blijft dit goed gaan en kan je het met enkel de B12 injecties redden. Ik ken wel iemand die ook een chronische darmontsteking heeft, maar ik weet niet of dat dan precies hetzelfde is als bij jou, misschien zitten daar ook nog wel verschillen in?
Er zijn inderdaad verschillende vormen van chronische darmontstekingen. De meest bekende is de ziekte van Chrohn, maar je hebt -schijnbaar- ook colitis ulcerosa. In de meeste gevallen gaat het om één van deze twee darmontstekingen. Hoewel mijn ontsteking zeldzamer is dan deze twee, heeft het wel één groot voordeel: het is behandelbaar of in ieder geval te ‘onderdrukken’. Yay, for me!
Dat is nog eens goed nieuws zeg :-)
Jaaa :-)
Dat is super goed nieuws zeg! Lijkt me fijn om te horen. Hopelijk heb je die medicijnen nooit meer nodig.
Ik had er nog nooit van gehoord, maar ontzettend goed nieuws dat je mag afbouwen! Succes!
Wat heerlijk dat je mag afbouwen!
Ik heb er nog nooit van gehoord. maar wat fijn dat het nu goed gaat!
x
Ik ben een late inhaker en ik had geen idee! Had er ook nog nooit van gehoord. Nou ja, misschien wel een platische begrippen; ik heb ook eens een flink b12 tekort gehad en toen ben ik ook omderzocht op allerlei oorzaken (die overigens niet zijn gevonden, maar het gaat tegenwoordig prima). Ben blij om te horen dat je je medicijnen mag afbouwen in elk geval; prednison lijkt me geen pretje!
Zeg, krijg jij van die b12 injecties (of de vloeistof) geen ontzettende pukkels? Ik zag er met die prikken uit alsof ik in mijn tweede pubertijd zat!
Oh, wat vervelend om te horen dat je ook B12-tekort hebt. Niet dat ik je ziektes wil aanpraten, maar het zou ook kunnen dat je algemene B12-deficiëntie. Dat is een auto-immuunziekte waarbij je lichaam B12 niet kan afbreken/opnemen, zonder dat hier een andere ziekte of ontsteking aan ten grondslag ligt. Hier kan je overigens verder ook niks anders aan doen dan injecties nemen, maar soms is het fijn dat het ‘beestje’ een naam heeft ;-) Zelf krijg ik inderdaad ook die B12-injecties, en mijn huid doet het er eigenlijk wel oké onder. Maar moet worden gezegd: toen ik begon met de injecties slikte ook nog de Diane-pil wat altijd een positief effect op mijn huid heeft gehad. Nu ik een andere pil slik is mijn huid wel íéts onrustiger, maar ik heb nog geen direct verband gemerkt met de injectie (gelukkig!).
Yay, goed nieuws! Ik had er nog niet eerder van gehoord, maar mijn zusje heeft Crohn dus chronische darmziektes zijn mij niet geheel onbekend. Lijkt me écht rot om iets te hebben dat niet helemaal goed zit aan zo’n groot orgaan in je lichaam. (Ik had laatst met veel enthousiasme een hele fles vers perensap opgedronken en ik voelde me ZO BEROERD (ja duh iris, heel slim) en ik moest steeds denken hoe rot het me leek als je chronisch iets aan je darmen hebt terwijl ik maar een avondje last had van mijn buik.)
Oef! Crohn is misschien minder zeldzaam, maar in de meeste gevallen wel een tandje erger. Vooral omdat het (zover ik altijd begrijp) het niet echt te behandelen is. Het grootste probleem aan het hebben van een dergelijke ontsteking is dat het inderdaad gewoon een grote impact heeft op je lichaam en weerstand. Zo was ik bijvoorbeeld op de middelbare school héél veel ziek en dachten mensen dat het tussen mijn oren zat. Nu blijkt die stomme ontsteking dus de grote veroorzaker te zijn. Ah well… Ik heb in ieder geval geluk gehad dat ze er uiteindelijk achter zijn gekomen. Ik kan in ieder geval wel goed inkomen in hoe je zusje zich voelt!
Wat rot dat je dit hebt, maar wat fijn dat je mag stoppen met de medicatie! Ik duim voor je dat je het hééél lang niet nodig zal hebben <3
Lief, dankjewel :-)!
Jeetje, wat heftig zeg! Maar het is fantastisch dat het nu zo goed gaat. Mijn broertje heeft ook een chronische darmziekte; de ziekte van crohn. Het is best lastig om mee te dealen, vooral voor hem. Hij is nu een jaar bezig met medicijnen en krachtvoer om weer aan te komen, en het gaat heel goed. Daar ben ik zo ontzettend blij om! Hopelijk blijft het zo, net als bij jou. Keep up the good work girl. <3
Liefs, Maud.
Pff, de ziekte van Chrohn is zelfs nog een stukje pittiger dan mij darmontsteking. Wat rot dat je broertje hier zoveel last van heeft! Hoop echt dat er voor hem een manier kan worden gevonden om hier goed mee om te gaan. Ik ga voor hem duimen! Dankjewel in ieder geval voor jouw lieve reactie <3
Wat een goed nieuws, ik ga je gewoon feliciteren! <3 GEFELICITEERD! Haha!
Haha, superlief! YAY <3
Ik heb er wel eens van gehoord ja, lastig hoor! Goed dat je er over schrijft!
Woehoew, proficiat hoor! Ik heb eigenlijk ook echt heel vaak last van m’n darmen, dus misschien moet ik ook maar eens naar de dokter gaan :)
Dat lijkt me héél verstandig! Het enige wat moeilijk is, is dat er zoveel problemen ten grondslag kunnen liggen aan darmproblemen. Maar goed, aan de dokter de schone taak om dit uit te zoeken ;-)
Wat fijn dat het goed gaat met je! Ik zit nu te denken: zou het kunnen dat ik het ook heb? Ik heb namelijk ook altijd buikpijn & ben vaak ziek. Kwamen ze er makkelijk achter of pas na een paar onderzoeken? Want ik ben wel in het ziekenhuis geweest, maar ze konden niks vinden…
Liefs!
Wat vervelend om te horen dat je zoveel buikpijn hebt. Deze ziekte komt over het algemeen voor bij vrouwen tussen de 50 – 70 jaar, maar ik ben ook een uitzondering dus: ja, natuurlijk zou het kunnen ;-) Ik heb verschillende tests moeten doen voordat ze erachter kwamen; uiteindelijk was een endoscopie het enige onderzoek waardoor ze er ein-de-lijk achter zijn gekomen (door microscopisch weefselonderzoek). Toch kan aan buikpijn vele oorzaken ten grondslag liggen: van allergie tot prikkelbare darm. En ja: darmproblemen leiden altijd tot een slechte weerstand. Helaas. Ik zou zeker nogmaals om een doorverwijzing vragen naar de MLD-arts en eisen dat alle opties en onderzoeken worden besproken. Het zou vervelend zijn als je hier mij onnodig rond blijft lopen… Succes!!
Ik had er nog nooit van gehoord, maar ik heb PDS waardoor ik ook maar weinig tot geen B12 opneem. Aan die injecties zit ik ook de rest van mijn leven vast. Maar mijn medicijnen zijn gelukkig niet zo zwaar. En die injecties kan ik prima mee leven.
Ik hoop voor je dat je eerder 2 jaar dan 2 maanden zonder de medicijnen kan. Liever nog langer natuurlijk. Maar iedere stop, ook al is hij kort, mag uiteraard gevierd worden met een toast!
Ik had er nog nooit van gehoord, maar het klinkt heel vervelend. Wat ontzettend fijn dat je de medicijnen mag afbouwen. Hopelijk blijf je er ook lang vanaf. Medicijnen slikken is natuurlijk altijd vervelend.
Ik heb er nog nooit van gehoord. Gelukkig mag je nu stoppen met de medicijnen, hopelijk blijft het goed gaan!
Wat fijn Fem! Inderdaad.. 2 maanden of 2 jaar, even medicijn vrij is hartstikke fijn. Ik zeg eet gewoon die hele taart op ipv een extra stuk haha! <3
Puik plan ;-)! X
Ik was/ben al een paar jaar erg vermoeid en heb ik vage gezondheidsklachten, dacht dat het aan een eerdere infectie lag. Echter bleek nu inderdaad dat mijn B12 ook te laag was. Ik heb tevens ook last van mijn darmen maar dit wordt als een spastische darm gezien. Nooit gedacht dat hier ook een link in kon worden gelegd. Maar bij mij is dit meer op de achtergrond hoor. Voor het tekort aan B12 krijg ik nu injecties die de aandoening hopelijk verhelpen. Fijn dat jij nu eindelijk weet wat het is. en dat het verholpen kan worden!
Wat ‘fijn’ dat ze eindelijk hebben ontdekt dat je een B12-tekort hebt. Weten ze ook wat de oorzaak is? Mocht het namelijk komen doordat je darmen het niet (goed) opnemen (bijv. vanwege je spastische darm) dan is het wel zaak dat je deze B12-injecties één keer in de paar maanden blijft krijgen, en niet slechts tijdelijk. Anders kamp je over een aantal maanden met hetzelfde probleem, en dat is natuurlijk niet handig. Houd me op de hoogte!